Jmenuji se Marie. Je mi 40, téměř 30 let (přesně 29) jsem diabetička, 20 let pedagog, 13 manželka, 10 máma (mám tři děti 10, 8, 5 let) a asi plus mínus před rokem se mi přihodilo tohle…
Bylo těsně před Vánocemi 2015 a já po dlouhých tahanicích se zaměstnavatelem, nastoupila do Družiny jako vychovatelka. Tolik jsem se na tu práci těšila …
Hned druhý den jsem ale chytla rýmu a mimo jiné jsem přestala vidět na pravé oko. Viděla jsem jen rozmazané šmouhy…
Dva roky před tím jsem byla na operaci, kdy mi odstranili sklivec a nahradili jej tuším nějakým plynem. Od té doby se mi občas stávalo, že když praskla nějaká cévka v oku, měla jsem rozostřené vidění. Většinou tak na den dva.
Tohle ale nepřestávalo, neustupovalo a tak jsem hned po vánocích jela na oční.
Pak už věci dostaly rychlý spád. Ultrazvuk oka, nevěřícné pohledy lékařů, neustále znovu se vyptávání, kdy jsem byla naposledy na kontrole, hledání v kartě, odeslání na jiné pracoviště, znovu nevěřícné pohledy, ultrazvuk, konzultace s dalšími lékaři a neustálé vyptávání, kdy jsem byla naposledy na kontrole. Nevěřili, že to bylo ani ne měsíc před tím. Už tehdy jsem paní doktorku, specialistku na oči diabetiků, upozorňovala na to, že vidím rozmazaně, a ještě déle na to, že v šeru se mi výrazně zužuje zorné pole a vidím jakoby světelné vrtulky. Na něco nereagovala vůbec a ostatní odbyla tím, že jsou tam závoje po operaci.
Konečný verdikt zněl: odchlípená sítnice, na pravém oku, ve všech kvadrantech. Tohle ale není záležitost posledního týdne, řekla paní doktorka.
Chtěla si mě hned nechat v nemocnici a zařadit do operačního plánu na další den, ale kvůli prodělané viróze to anesteziolog nedoporučil. Tak jsem dostala termín začátkem ledna.
Z nemocnice jsem ale odcházela s dojmem, že si vlastně jen „odskočím od plotny“, oni mi odoperují oko, já si pár dnů pobudu doma a za měsíc alou do práce. Super, ta dnešní medicína, to je věc!
Po první operaci mi oznámili, že v podstatě to samé se děje i na druhém oku, jen to ještě není tak rozvinuté, takže další operace. Tentokrát jsem dostala termín začátkem února No, taková maličká čára, spíš čárečka, přes rozpočet, ale co už… Já nemívám standardně věci jako ostatní, takže jsem se nedivila.
Proběhla i druhá operace a pak už se začaly věci a průběh jen komplikovat. Takže došlo i na třetí a čtvrtou operaci a to během jednoho týdne, tentokrát v první půlce března. Mimo jiné jsem i osmě narozeniny své dcery „slavila“ na operačním stole…
Jako příčina reoperací byla určena moje abnormálně vysoká hojivost a tak mi mimo jiné začali pod oči podávat injekčně s kortikoidy. To mi rozladilo glykemie a udělalo tak úžasné modřiny pod očima, že jsem byla naprosto „nepublikovatelná na veřejnosti“.
Myslím, že každý druhý by vystačil i s míň operacemi, ale já ne a aby toho náhodou nebylo málo, začal zlobit i tlak v očích. Nejdřív se to lékaři snažili řešit jen „průstřelem“ duhovky laserem, ale na mé duhovce po týdnu, nejenže vzniklé otvory nebyly průchozí, ale nebyla k nalezení ani jizva po nich. Nakonec tedy následovala další operace, kdy mi byly otvory v duhovce chirurgicky vyříznuty a když už mě tam měli, tak mi odstranili i šedý zákal. To bylo v pondělí a v pátek mi pak ještě znovu reoperovali levé oko. To byla první polovina dubna.
A jaké je moje výsledné vidění? Na pravé oko vidím rozmazaně. Snad by se to dalo přirovnat ke koukání přes mikrotenový sáček a ve zúženém zorném poli. Levým okem vidím taky rozmazaně a jen jakoby cíp, na ciferníku hodinek by se dalo říct, mezi šestou a devátou.
Jak jsem si nedávno přečetla v jedné lékařské zprávě, jsem fotofobní. Co to znamená? Vadí mi ostřejší světlo, sluníčko (musela jsem si pořídit sluneční brýle a zvyknout na rádoby vtipné poznámky…). Nevydržím dlouho koukat třeba dna monitor nebo na televizi. Nevidím detaily. Lidi většinou poznávám buď podle siluety a oblečení a někdy podle hlasu. No a někdy se prostě nezadaří… Minulý týden jsem své bývalé ředitelce úplně ledovým klidem řekla Ahoj!. Spletla jsem si ji se sekretářkou…
Vypadá to jako trága, ale není. Jsem moc vděčná za to, že vidím aspoň něco a doufám, že to vydrží. Dokonce, navzdory všemu věřím, že ještě bude líp.
A jaké to všechno mělo a má důsledky?
V první řadě jsem neustále stavěná před každodenní rozhodnutí, jestli se chci znovu pustit do boje, pokusit se překonat překážky a zkoušet, kde jsou moje hranice. Hledat to hezké a podstatné a věřit, že všechno zlý je k něčemu dobrý anebo to vzdát, sednout si s rukama v klíně a litovat se a zlobit se na doktory, na ostatní, hledat chyby…
A co se změnilo?
V podstatě všechno. Dostala jsem výpověď, přestala jsem jezdit autem, začala mně dělat problém orientace v širším prostoru (protože zvlášť hned po poslední operaci mozek jaksi vyřadil to hůř, lépe řečeno skoro nefungující oko a já viděla jen jakoby 2D. Neviděla jsem hloubku Ale snažím se opět koukat oběma, nemůžu se věnovat svým koníčkům (tvoření, čtení, háčkování…)
A doma? Měli jsme svůj jakýsi nepsaný řád a systém a najednou to nebylo. Uspořádání věcí, nádobí, potravin, oblečení, režim, zásady, příprava dětí na vyučování, přehled o školních záležitostech a v neposlední řadě třeba přehled o financích. Je fakt, že tohle nejsou nejsilnější stránky mého manžela a znenadání to bylo na něm.
Já ne, že bych to nechtěla zvládat jako dosud, ale najednou to prostě nešlo, nedokázala jsem si sama ani uklidit po sobě ze stolu, protože třeba prázdné sklenice jsou problém. Ještě horší jsou nádoby s vodou. Stává se mi, že je prostě nevidím a jediným pohybem ruky způsobím katastrofu. Už se mi podařilo „zalít“ několik novin, letáků, ale i důležitých dokumentů, rohlíků, krajíců chleba, ale třeba i telefon….
Zezačátku se mi stávalo, že jsem si chtěla nalít čaj nebo zalít kávu a místo toho jsem vyrobila malou potopu na lince. I teď někdy třeba při úklidu nametu smetí jen tak po paměti a potom na otočenou lopatku, takže pořád padá zpátky na zem Dala jsem si pastu na opačnou stranu kartáčku na zuby, ale třeba ani nemůžu psát s dětmi úkoly (zde zdárně a statečně funguje babička) a číst jim pohádky před spaním. Nemohla jsem si s nimi malovat, stříhat, tvořit, hrát třeba deskové hry… Ve škole, přestože jsem byla jejich kolegyně, nebrali ohledy a dětem dávali černé puntíky a poznámky za zapomenuté podpisy, špatnou přípravu…
V obchodě jsem vypadám jako skrytý pyroman. Chodím s brýlemi a lupou a dlouho a zblízka koukám do regálů, jako bych to chtěla podpálit nebo co.
Docela hodně mi v tomto pomohla právě taková zdánlivě banální věc, jako je lupa. Pořídila jsem si takovou malou, dala na zářivou tkaničku a stal se z ní rázem nejen můj velký pomocník, ale i takový náhrdelník pro denní i sváteční příležitosti a tak trochu nečekaně, ale o to překvapivější to bylo zjištění, že společně s černým gumovým náramkem s nápisem „Světluška“, i takovým tichým a přesto velmi dobře čitelným vzkazem okolnímu světu: „Mám problém s očima!“
Co je důležité a co mi pomáhalo a pomáhá
Je toho v podstatě spousta a některé věci jsou zdánlivě obyčejné, běžné, některé velmi vzácné, nejvzácnější.
Některé jsem docenila teprve se svým novým „pohledem na svět“ a nad některými nepřestávám žasnout.
Mezi ty obyčejné věci patří třeba domácí spotřebiče. Pračka, myčka, sušička prádla, rychlovarná konvice, elektrický sekáček. Staly se našimi každodenními pomocníky a ani si neuvědomujeme, jak moc nám usnadňují takové to běžné fungování.
Taky jsem třeba najednou začala velmi oceňovat barevně výrazné pruhy na prvním a posledním schodě schodiště a naopak, velmi postrádat tam, kde nejsou nebo jsou už ošlapané.
Manžel mi pořídil mluvící osobní váhu. Taková ptákovina, myslela jsem si. Akorát budou všichni doma přesně a zřetelně slyšet ta, ne moc lichotivá, čísla. Teď jsem ráda, že ji máme. I když mám někdy takový neodbytný pocit, že je jakási přidrzlá a dělá nemístné žertíky na moji adresu.
Při vaření kávy velmi oceňuji nejen rychlovarnou konvici, ale třeba i hrníčky s bílým vnitřkem.
Výhodou je pro mě i móda reflexních barev. Nejen, že se mi prostě líbí, ale díky takto barevnám tkaničkám snadněji najdu klíče, mobil, lupu…
Ale to jsou věci, mnohem cennější a vzácnější jsou lidé. Člověk žije ve vztazích a ze vztahů, to je prostě fakt.
Je velmi a to tak, že VELMI dobré, když člověk nezůstane sám se svým velkým otazníkem, Co bude dál? Jak to zvládnu?… Zvlášť, když změna přijde tak najednou.
Mně velmi pomohli mojí blízcí, děti, rodiče, manžel, sourozenci s rodinami.
Rodiče, kteří už mají důchodový věk a místo, abychom my pomáhali jim, pomáhají a zvládají to, co já, bohužel nedám. Maminka, jak už jsem se zmínila, píše úkoly a dělá školní přípravu s mám synem. Přišívá utržené knoflíky, zašívá povolené švy, zaváří a dělá jiné podobné práce a vychytávky, na které prostě muži nemají buňky a většinou ani cit. Tatínek zase supluje při potřebě někam se dopravit nebo něco dovézt, v době, když manžel není doma.
K mamince taky chodím, buď sama nebo jdeme i s dětma a manželem „na plkandu“. Nebydlí daleko od nás, ale pro mě je to téměř každý den důvod, abych aspoň na chvíli „vytáhla paty“.
Není zde samozřejmě vypsáno všechno, to snad ani nejde, ale jde jim zde za všechno vypsat velký, VELIKÝ DÍK!
Stejně tak i mým dětem a manželovi. Děti jsou ještě relativně malé, ale mají několik úžasných vlastností a jednou z nich je ta, že berou věci tak, jak jsou. Neřeší proč a proč ne a co by, kdyby… „Máma nemůže mlsat a špatně vidí!“ Učí se, že některé věci se musí pokoušet zvládat samy a s některými mi pomoct. Vnímám to ale pozitivně, protože jsem tak trochu máma se sklonem dělat věci za děti. No a tohle je prostě nutí se pokusit samy. Přesto ale zůstávají dětmi a mají potřebu“být o mě postaráno“ nebo jak to nazvat. Musím je ráno vypravit do školy a do školky, nachystat jídlo, oblečení a další jiné… A hlavně chci být mámou, za kterou mohou přijít se potulit, vypovídat se, být spolu… Rozhodně nejsem Máma značka ideál, ani moje děti nejsou jako z reklamy na rodičovství. Ale moje děti jsou pro mě obrovským hnacím motorem!
Samostatnou a velmi specifickou a zároveň zvláštně pozitivní, kdyby neznělo zavádějícně, napsala bych i zvláštně hezkou a nesmírně důležitou částí je jedno moje, dovolím si napsat, přátelství. Nebudu ovšem psát o příteli, protože toto označení je dnes tak nějak vykradeno, zprofanováno… Zůstanu tedy o označení kamarád, ale Kamarád s velkým K, s obrovskou trpělivostí, ochotou naslouchat, „foukat bebíčka“, „utírat slzy“, znovu a znovu hledat a nabízet konstruktivní pomoc, radovat a těšit se ze všech mých malých každodenních vítězství… a s dalším, vším jen tím nejhezčím, co se do tohoto slova vejde.
Co mi vadí a co mi bere vítr z plachet
Stejně jako jsou věcí a jednání lidí, které mě těší a zpříjemňují každodenní život, jsou i věci a jednání opačného ražení.
I když věcí až tak moc není. Je to spíš moje nešikovnost, nepozornost nebo roztržitost. Tomu se ale většinou zasměju a pak přidávám jako „kousek“ k pobavení rodiny či přátel. Jako třeba, když jsem šla s každou kozačkou jinou a přemýšlela jsem, jestli mi ta levá noha otekla nebo proč je mi levá bota těsnější…? Naštěstí jsem na to přišla ještě na chodníku a vrátila se . No a jindy, poté, co přestanou lítat hvězdičky kolem hlavy a já si pomyslím věci nepublikovatelné, zhluboka se nadechnu a řeknu si: „AU!“ Případně pofoukám oděrku, zamáčknu bouli nebo vyberu balanc…
Co mi ale opravdu vadí?
Vadí mi, když se někdo bojí zeptat, jak se věci mají, jak vlastně vidím, jaké jsou prognózy…a snaží se tvářit, jako by se nic nestalo. Když se bojí mluvit o slepotě a za každým slovním obratem, obsahujícím něco souvisejícího se zrakem (např. Uvidíme…, Jak to vidíš? Podívej se…, Nehledě na to, atd.) se omlouvají. Není zač!
Nelíbí se mi ani přístup “Raději seď a nic nedělej, my to uděláme za tebe. Jen ať se Ti něco nestane!“ Nebo snaha vláčet mě, bez ptaní, za ruku i tam, kde jsem schopná se pohybovat sama.
Ještě bych se chtěla zastavit u dvou až tří momentů, kdy člověk opravdu potřebuje mít někoho nablízku. Možná ani ne tak fyzicky, ale je moc dobře vědět, že někdo vám fandí, myslí na vás, drží pěsti a věří, že to zvládnete. Upřímně, jsou to velmi náročné úseky, a i velmi silní lidé, mají co dělat, aby to ustáli, a ne vždy se zadaří.
Prvním takovým okamžikem je ten, kdy člověku dojde, že „svět se točí i bez něho“. Zvlášť, pokud byl nějak významnější v dané skupině a nejen šedou myškou.
Jak jsem to prožívala já? Asi po čtvrté, páté operaci jsem začínala tušit, že to asi nebude zas taková hitparáda, ale někde hodně hluboko jsem si pořád hýčkala naději, že se vrátím do práce. Stav se ale komplikoval a zaměstnavatel se začal urputně snažit o rozvázání pracovního poměru dohodou. A věřte, že paní ředitelka dokázala být velmi nepříjemná, hlavně při telefonních hovorech. Přála jsem si, aby už to dostalo nějakou finální podobu, ale ustoupit jsem, tak nějak z principu, nechtěla. A tohle byl jeden z momentů, kdy jsem potřebovala podporu. Koncem srpna mi, sice na odvolání, ale přiznali plný invalidní důchod a já k 1. září dostala výpověď pro překážku ze strany zaměstnavatele“. Bez podání ruky, bez poděkování za dvacet let spolupráce, bez přání něčeho hezkého do dalších dnů…
Pro mě to byla na jednu stranu veliká úleva, konečně jsem se mohla svobodně nadechnout a nenechat se atakovat od zaměstnavatele. Ale po pár dnech či týdnech mi to najednou začalo docházet…
Ráno jsem vypravila děti do školy a školky a pak jsem zůstala doma, v jakési prázdnotě… Najednou jsem nikomu nechyběla, myslím jako v zaměstnání. Ve školce byla jiná šikovná paní učitelka, v družině jiná šikovná paní vychovatelka, Náboženství vyučuje jiná oblíbená paní katechetka… Prostě, svět se točil a škola i školka fungovala i beze mě…!
Ano, měla jsem práci doma, uklidit po snídani, dát trochu do pořádku byt, vyprat atd. Tohle jsem zvládala i při práci, a protože s dobrým, tedy aspoň relativně dobrým zrakem jde spousta věcí snadněji, a tak nějak sama, měla jsem při chození do zaměstnání snad i víc času na své koníčky…
Navíc jsem po operacích, kvůli očím, nechodila ani na počítač. Napsat někomu email byla činnost třeba na hodinu a někdy se nezadařilo vůbec. To jsem ještě neměla lupu, a tak jsem při psaní měla troje brýle na očích, neustále poposunovala těžká skla a tápala po klávesnici bez kontroly zrakem… Taky jsem už dávno zapomněla, že zobrazení na monitoru se dá různě zvětšit, a tak jsem se snažila nějak rozlousknout ta maličká písmenka… Bylo mi do breku!
S mobilem to bylo v podstatě velmi podobné. Neviděla jsem na to, kdo mi volá a třeba psaní SMS nebo hledání v telefonním seznamu, věc naprosto nemožná… Byla jsem jako ve vězení, zavřená sama v sobě. Ven jsem moc chodit nemohla, protože jsem do očí kapala. Kapky mně rozšiřovaly zorničky, takže ani sluneční brýlemi oči dostatečně nechránily. Venku mě oči bolely a slzely a doma mi bylo smutno!
Všichni okolo měli tolik práce, spěchali, těšili se na víkend, na to, až si budou moci odpočinout… a já seděla doma, bez povinnosti jít do práce, bez spěchu… ale hlavně bez zájmu. Okolí nemělo čas zajímat se o mě a já jsem se bála, že se dostanu do stádia, kdy začnu ztrácet zájem o okolí a snažila jsem se tomu nepodlehnout, jak jen to šlo. Pro začátek jsem si pořídila mobil s větším displejem, lupu a podařilo se mi obnovit jedno dlouholeté přátelství a začala jsem spolupracovat s NEstárniBLBĚ.
